小児リウマチ性疾患??

日々のこと

小児膠原病の疑い

去年の11月頃くらいか、腰から太腿にかけて赤くまだらになってきて、なんだろうと思って皮膚科に行くと、

医師
医師

アトピーか膠原病かな…。

私

えーーーーーー!

「今見た様子だけでは判断しかねるのでまず軽いステロイドを塗って様子をみましょう」といわれました。「膠原病?」膠原病ってあのリウマチの類のやつ?と心配になり、調べてみたら、小児膠原病というのが出てきて、症状は免疫不全、腎臓への負担、関節痛などたくさんあり見れば見るほど厄介な病気。まず先生に「膠原病かな?」ハテナ?みたいに言われたのが気になり、いつもお世話になっている小児科に行ってみたら、「うーん、今はステロイド塗ってるんでしょ?この状態では診断できないから、元の皮膚科に戻って聞いたほうがいい」といわれ、別のリウマチ科に行っても同じことをいわれました。今ってセカンドオピニオンはもらえないのかな…と色んな疑念がわくものの、やはり元の皮膚科に戻って詳しく聞いたら、アトピーのようでもあるし、「膠原病の可能性もある、調べるなか生検が一番確かです。もし必要なら紹介状書きます」と言われたけれど、うちの子の特性上、暴れまくり、検査系は全て難しい、まして生検なんて痛いもの。私が無理だ…。先生に弱音を吐くと、まずはステロイドを塗って、消えたらそれまでだし、毎日ローションをぬって保湿して下さい。とのことで、しばらく皮膚科でもらったヘパリンというローションを毎日2回塗ることにしました。べたべたが嫌いな息子は悲鳴をあげているけど、なんとか抑え込んで塗っています。お風呂からあがって、体を拭くついでに手早く塗ると、暴れずにすんだりもします。するとだんだん赤いのがましになってきました。やはり、乾燥と温かい温度(熱めの風呂)は注意が必要なんだなと思いました。

私自身にこんな経験がないため、自分の子どもを通していろんなことを知る毎日です。

だいぶましになってきた皮膚をみて膠原病ではないんじゃないような気がします。

自閉症の上に膠原病って、こちらの心身がもたん…


香料なし!洗濯洗剤はこれを使っています。

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